Sara Bero poručila: Ljubav i prihvatanje mijenjaju sve, ali sistem mora pružiti veću podršku djeci sa smetnjama u razvoju
Položaj djece sa smetnjama u razvoju i njihovih roditelja u Crnoj Gori danas je znatno bolji nego prije deceniju ili dvije, ali i dalje nedostaje sistemska podrška i adekvatni uslovi za njihovu potpunu inkluziju u društvo, poručila je Sara Bero, predsjednica Udruženja djece i omladine sa Daunovim sindromom u Crnoj Gori i predstavnica u Daun federaciji Evrope, tokom gostovanja u emisiji „Otvoreno o svemu“ na TV Budva.
„Moja djeca su me podstakla da se borim za njih, a onda i za drugu djecu“
Govoreći o počecima svoje borbe i javnog istupanja, Bero je istakla da su joj najveća motivacija bila njena djeca.
„Moje djevojčice su me podstakle da se prvo borim za njih, a onda kroz njih i za drugu djecu. Prije 18 godina, kada sam rodila kćerke, nije postojao neko ko je javno govorio o Daunovom sindromu na ovaj način niti ste na društvenim mrežama mogli vidjeti djecu sa poteškoćama uključenu u sve aktivnosti. Željela sam da budem motivacija i podrška drugim ljudima koji prolaze kroz slične izazove, jer ja u tom momentu nisam imala nikakav vid podrške osim svojih roditelja.“
Ona se osvrnula i na izazove sa kojima se susretala u sredini koja često brže osudi nego što pokuša da razume.
„Nije bilo lako istupiti i pričati javno. Mi smo mala sredina i brzo osudimo, a rijetko pokušamo da razumijemo. Ali ja sam odlučila da se borim i za svoju i za drugu djecu, i iza mene je već deset godina rada u udruženju.“
Inkluzija u praksi i dalje na čekanju
Iako se o inkluziji i razumijevanju u javnosti mnogo govori, Bero naglašava da praksa u školstvu, zdravstvu i svakodnevnom životu i dalje zaostaje za evropskim standardima.
„Mi imamo inkluziju na riječima, ali kada dođe do djela – tu nastaje problem. Sistem nije adekvatno sređen ni u školstvu ni u zdravstvu. Kod nas još uvijek rijetko možete vidjeti osobu sa poteškoćama u razvoju da radi na nekom javnom mjestu, dok u drugim evropskim zemljama mlade sa Daunovim sindromom srećete u restoranima, supermarketima i na raznim radnim mjestima gdje se osjećaju kao ravnopravni članovi društva.“
Prisjećajući se radionice održane u Budvi, gdje su osobe sa Daunovim sindromom služile kafu gostima u Mega Mall-u u saradnji sa lokalnim preduzetnicima i udruženjima, Bero je istakla da je taj projekat pokazao koliko oni mogu i žele da rade.
„Projekat otvaranja kafića u kojem bi radile osobe sa smetnjama u razvoju predala sam još 2019. godine, ali tada nije prepoznat od strane nadležnog ministarstva. Ipak, radionica koju smo sproveli u Budvi prošla je odlično i pokazala je reakciju društva. Nadamo se da će takve ideje uskoro zaživjeti u punom kapacitetu.“
Novi međunarodni projekti: Takmičenje u kulinarstvu u Ankari
Pored radionica i modnih revija, Udruženje na čijem je čelu ostvaruje i značajne međunarodne uspjehe. Nakon projekta profesionalnog šminkanja i odlaska na takmičenje u Istanbul, slijedi novi projekat u Turskoj.
„Predstavnica sam i član Daun federacije u koju spada 16 evropskih zemalja. Djeca iz Crnej Gore će narednih mjeseci pohađati kurs kulinarstva, nakon čega idemo na takmičenje u Ankaru. Veoma je značajno što kroz ove projekte naša djeca i njihovi roditelji dobijaju priliku da putuju, uče nove vještine i vide svijet van granica naše države.“
Prihvatanje djeteta u porodici je prvi i najvažniji korak
Govoreći o ulozi roditelja i radu u kućnom okruženju, Bero je naglasila da je ključ napretka u potpunom prihvatanju djeteta i ranoj posvećenosti.
„Jako je bitno da vi kao roditelj prihvatite svoje dijete onakvo kakvo jeste, sa njegovom dijagnozom. Kada ga vi prihvatite, okolina će ga mnogo lakše prihvatiti. Nijedan stručnjak, defektolog ili logoped ne može doprinijeti onoliko koliko može osviješćen i posvećen roditelj. Kroz svakodnevne radnje i rad kod kuće postigli smo da moje kćerke budu samostalne djevojke.“
Šta nedostaje sistemu?
Govoreći o nedostacima u sistemu podrške, Bero je ukazala na potrebu za obučenošću asistenata u nastavi, organizovanim školskim prevozom i većim brojem stručnjaka u školama.
„Nedostaju nam adekvatno obučeni asistenti u nastavi zavisno od konkretne dijagnoze djeteta, jer nisu sve poteškoće iste. Takođe, nedostaje organizovani školski prevoz kakav postoji širom Evrope, gdje kombi dođe po dijete, odvede ga u školu i vrati kući, čime se pruža ogromna podrška roditeljima. Potrebno nam je i više psihologa i defektologa u školama, jer vidimo koliko je prisutno i vršnjačko nasilje.“
„Ljubav promijeni sve“
Za kraj razgovora, Sara Bero je poslala snažnu poruku svim roditeljima koji se suočavaju sa saznanjem da im dijete ima smetnje u razvoju:
„Ne odustajte od svog djeteta. Volite ga, jer ljubav je ono što nam je svima najpotrebnije. Trud, rad i prihvatanje – i sve će doći na svoje mjesto. Ljubav promijeni sve, ne samo živa bića. Zato volite ono što je dio vas, uložite puno ljubavi i sve ostalo će doći uz to.“