Skenderi o životu sa spinalnom mišićnom atrofijom: Važno je biti aktivan i ne zatvarati se u četiri zida

Čitav avgust posvećen je podizanju svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji – rijetkoj, teškoj i progresivnoj bolesti koja mijenja život oboljelih i njihovih porodica. Tim povodom na našem radiju ugostili smo sugrađanina Admira Skenderija koji se svakodnevno suočava sa izazovima koje ova bolest nosi. Njegova priča govori o borbi, snazi, ali i o tome koliko su podrška, razumijevanje i dostupno liječenje važni za kvalitetniji život.

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je neuromišićno oboljenje kod kojeg mišići slabe veoma sporo i postepeno, u zavisnosti od težine bolesti. Naš sugrađanin Admir Skenderi, koji se i sam bori sa ovim oboljenjem, objašnjava da postoje četiri tipa SMA – od prvog, koji je najteži, do četvrtog, koji je najslabiji.

„U mom slučaju je to počelo negde početkom srednje škole, kada sam primijetio da malo teže idem uz stepenice, teže se ustajem sa poda, i onda smo došli do te dijagnoze. To je tip 3”, navodi Skenderi.

Terapije se uglavnom svode na ublažavanje simptoma, dok potpuno izlječenje za sada nije moguće. On ističe da trenutno koristi lijek Evrizdi, oralni sirup koji se uzima svakodnevno i usporava napredak bolesti.

Iako tačan broj oboljelih u Crnoj Gori nije poznat, Skenderi procjenjuje da je riječ o desetak ljudi, te naglašava značajnu podršku države u nabavci terapije.

„Crna Gora plaća tu terapiju koja možda na mjesečnom nivou iznosi preko 20.000 eura. Država plaća taj lijek za nas nekolicinu, na mjesečnom nivou, zadnjih 3-4 godine, redovno, bez ikakvih problema ili pauza u snabdijevanju. Nije tako lako zaliječiti, zato što je u pitanju bukvalno propadanje motornih neurona u kičmi. Da li će postojati nešto u budućnosti, ne znam. Do prije par godina nije ni to postojalo. Tako da, u budućnosti ćemo vidjeti da li će postojati nešto što malo bolje tretira, da li će napraviti te neke nove motorne neurone”, kaže on.

Pored medikamenata, ključan dio tretiranja simptoma jeste fizioterapija. Skenderi objašnjava da ona pomaže u održavanju trenutne snage kroz vježbe sa tegovima i svakodnevno istezanje, jer mišići atrofijom gube elastičnost.

Pristupačnost i dalje velika prepreka

Govoreći o uslovima za osobe sa invaliditetom, Skenderi upozorava da je pristupačnost u Budvi na veoma lošem nivou u poređenju sa evropskim turističkim centrima.

„Počevši od ulica, trotoara, zgrada, kafića, restorana, a pogotovo plaža koja u Budvi ne postoji. U Crnoj Gori, u stvari, ne postoji nijedna plaža koja je pristupačna, osim u Herceg Novom, ako se ja dobro sjećam. Znači, to je jedna jedina plaža u Crnoj Gori”, naglašava Skenderi.

Uprkos izazovima, naš sugrađanin šalje snažnu poruku svim osobama koje se suočavaju sa bilo kojim oblikom invaliditeta.

„Moja poruka za sve je da budu što aktivniji, što više izlaze, da se kreću, da se druže. Jer nije fora da se zatvorimo u svoja 4 zida samo zbog toga što su ili u kolicima ili bilo čemu. Nije samo kolica, bilo koja druga vrsta invaliditeta. Ljudi u Crnoj Gori su takvi, takav smo narod da nemamo tih nekih predrasuda, što je dobro. Ja se, na primjer, osjećam totalno prihvaćeno u društvu. Aktivan sam, radim, živim, putujem”, poručuje Skenderi.