Majka iz Budve o borbi sa epilepsijom: Maša je imala 50 napada dnevno, ketogena dijeta joj je spasila život
Život sa epilepsijom je neprestana borba, puna uspona i padova, koja pogađa cijelu porodicu, a ne samo oboljelog. To u potresnoj ispovijesti potvrđuje Vera Pajović, majka 26-godišnje Maše, koja se sa ovom dijagnozom suočila kada je njena kćerka imala svega tri mjeseca.
Iako se decenijama suočavaju sa traumatičnim napadima, porodice oboljelih od epilepsije u Crnoj Gori i dalje biju bitku sa sistemom. Lijek „Frisium”, koji mnogim pacijentima jedini pomaže, nije na pozitivnoj listi Fonda za zdravstvo, pa su roditelji prinuđeni da ga nabavljaju nelegalnim kanalima, bez računa i po visokim cijenama.
Pajović ističe apsurdnu situaciju sa lijekom Frisium, koji je Maši propisao neurolog, ali ga država ne refundira.
„Frisium je lijek koji se nalazi na crnoj listi. Ne možete ga dobiti na recept preko Fonda, već ga moramo nabavljati, što se kaže, ispod ruke. Kupujem ga u apoteci bez računa, a cijena nije nimalo zavidna. Iako ga ljekari masovno prepisuju jer pomaže, roditelji su prepušteni sami sebi”, objašnjava Vera.
Ona se prisjeća i početaka borbe, kada je jedan od prvih ljekova koštao 350 maraka, u vremenu kada je kirija za stan bila 280 maraka.
„Morali ste da ne mislite o hrani da biste stvorili novac za lijek koji traje manje od mjesec dana”, dodaje ona.
Ketogena dijeta kao spas
Kada farmakološka terapija nije davala rezultate, prekretnica u Mašinom liječenju bila je ketogena dijeta, sprovedena pod nadzorom stručnjaka iz Instituta za majku i dijete. Ova metoda podrazumijeva ishranu sa visokim udjelom masti i minimalnim unosom ugljenih hidrata i šećera.
„To je liječenje putem ishrane koje je Maši stvarno pomoglo. Imala je preko 50 napada dnevno, a uz ovu dijetu taj broj se smanjio na svega pet mjesečno. Mozak tada kao energiju koristi ketone umjesto glukoze, što drastično smanjuje broj električnih pražnjenja”, precizira Pajović.
Neznanje medicinskog osoblja i „bapske metode”
Osim finansijskih i zdravstvenih poteškoća, porodice se susreću i sa nedostatkom edukacije šire javnosti, pa čak i dijela medicinskog kadra. Vera upozorava na opasne greške prilikom pružanja prve pomoći tokom epi napada.
„Bila sam zgrožena kada sam vidjela da u nekim ustanovama medicinski radnici pokušavaju da na silu otvore usta pacijentu ili stavljaju kašiku, što su prevaziđene i opasne metode. Moramo naučiti ljude kako da pravilno pomognu – bez panike i na stručan način”, poručuje ona.
Iako je život sa težim oblicima epilepsije traumatičan, Vera zaključuje da postoje i brojni primjeri gdje pacijenti uz adekvatne ljekove žive potpuno funkcionalno. Ključ je, kako kaže, u boljoj podršci države i stalnoj edukaciji društva.
Tekst priredila Redakcija Portala RTV Budva
Izvor: Radio Budva